血友病是一種罕見的遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，這種病的患者大部分為男性。這種病的患者體內(nèi)缺少凝血所必需的凝血因子，目前尚無根治方法，只能靠藥物維持。我國血友病患者約13.6萬人，南通地區(qū)血友病患者約有110人。雖然血友病是一種極為罕見的血液疾病，患者人數(shù)相對比較少，但是國家依然非常重視。

為了積極響應(yīng)中國罕見病聯(lián)盟的號召，同時，也方便南通地區(qū)血友病患者在本地就醫(yī)，不用擔(dān)心用藥問題和治療問題。南通瑞慈腫瘤醫(yī)院腫瘤正在積極籌建南通地區(qū)血友病治療中心。這對于南通地區(qū)的血友病患者來說是一個巨大福音，標(biāo)志著南通地區(qū)對于血友病診療向“屬地化管理，同質(zhì)化診療”邁進(jìn)了一大步。

按照世界血友病聯(lián)盟的數(shù)據(jù)，一個國家的凝血因子總用量除以人口總數(shù)，得到的數(shù)值就可以反映這個國家血友病患者獲得治療的程度。數(shù)值1是及格線，歐美發(fā)達(dá)國家數(shù)值普遍在5到6之間，而中國的數(shù)值不到0.2。

目前我國血友病治療模式逐漸從按需治療向預(yù)防治療轉(zhuǎn)變——2017年以后，國家醫(yī)保目錄已經(jīng)把血友病患兒的預(yù)防治療納入報(bào)銷范圍，但是對成人還有諸多限制，由于無法及時得到充分、有效的治療，成年血友病患者甚至?xí)l(fā)生危及生命的出血癥狀。因此，建立地區(qū)性血友病治療中心迫在眉睫。

醫(yī)院高度重視血友病中心籌建工作，對成立血友病MDT專家團(tuán)隊(duì)和中心籌建工作給予大力支持。雖然南通地區(qū)血友病患者數(shù)量有限，但是醫(yī)院始終堅(jiān)持一切以患者利益為先。企業(yè)之道，始于責(zé)任。行以致遠(yuǎn)，樹人興邦，這也彰顯了瑞慈醫(yī)院以實(shí)際行動主動承擔(dān)社會責(zé)任感與擔(dān)當(dāng)。

南通血友病治療中心是由瑞慈腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科徐紅新主任牽頭籌建，聯(lián)動醫(yī)院多科室，包括血液腫瘤科、兒科、急診科、康復(fù)理療科、骨科、口腔科、藥劑科、超聲科、檢驗(yàn)科、醫(yī)保處等，為血友病患者帶來優(yōu)質(zhì)、個體化治療。尤其是患有血友病的孩子，只要控制和治療得當(dāng)，完全和正常的孩子一般，最重要的是不會致殘，順利成長和升學(xué)，有質(zhì)有量的生活。

徐主任信心滿滿地說，未來如果順利通過血友病治療中心后，下一步將繼續(xù)提升血友病診療水平和服務(wù)能力，擴(kuò)展血友病相關(guān)檢測項(xiàng)目，完善血友病管理體系，向成立南通首家血友病診療中心努力。